globeblink3

Сообщество пациентов с миопатией Ульриха-Бетлема – ваша поддержка в борьбе с редким генетическим заболеванием. Миопатия Ульриха-Бетлема - это врожденные мышечные дистрофии, которые вызваны мутациями в генах коллагена VI типа. Характерные проявления коллагенопатии: ранние контрактуры суставов, мышечная слабость. Мы, родители детишек с миопатией Ульриха-Бетлема, в 2019 году объединились, для того чтобы помогать друг другу. Совместно с МГНЦ им. Бочкова ведем список пациентов, а совместно с командой Вельтищева разрабатываем протокол реабилитации. Мутация в генах COL6A3 реабилитация. Наша цель – поддержка людей с миопатией Ульриха-Бетлема. Присоединяйтесь к нашему сообществу, мы открыты для сотрудничества!